la sclérodermie en plaque localisée

Scléro quoi???
C'est quoi ce truc?
Y-a -t'il des personnes qui connaissent ça ?
Non.
Ben je vais vous expliquez.

La sclérodermie est une maladie orpheline. Elle se caractérise par des tâches sur la peau : foncé pour ceux qui ont la peau claire et claire pour ceux qui ont la peau foncé.

On ne connait pas vraiment l'origine de cette maladie tout ce que l'on sait c'est qu'elle n'ait pas héréditaire et qu'elle n'est pas contagieuse!!
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# Postato giovedì 07 giugno 2007 07:55

sclérodermie

En france moins d'une centaine de personnes et touché par cette maladie.
Et malheureusement aucun traitement existe pour la guérir ...
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# Postato giovedì 07 giugno 2007 14:25

Qu'est-ce-que la sclérodermie?

La sclérodermie, qu’est ce que c’est ?

Du grec « skleros » dur, et « derma » peau, le mot signifie « durcissement de la peau ». La sclérodermie est une dermatose caractérisée par un durcissement et un épaississement de la peau.

Les différentes formes :

Dans la forme la moins grave, la sclérodermie localisée, on note une atteinte de la peau très localisée. Dans la forme la plus grave, la sclérodermie systémique, l’atteinte est variable au niveau des organes, mais constante et invalidante au niveau de la peau et un spasme des artérioles provoque un syndrome de Raynaud.

Qui atteint la sclérodermie?

Plus fréquemment les femmes (4 femmes pour 1 homme) qui lors du diagnostic ont un âge très variable. Elle peut exister exceptionnellement chez l’enfant.

Les symptomes de la sclérodermie

Dans la forme la moins grave de la maladie, seulement une ou plusieurs plaques cutanées appelées « morphées ». Dans la forme plus grave et beaucoup plus rare, on observe une sclérose de la peau, mais aussi le phénomène de Raynaud et une atteinte des organes internes (forme systémique).

Le diagnostic clinique de la sclérodermie

Il est souvent tardif et difficile car la maladie est rare. La présence d’un phénomène de Raynaud, presque toujours constant, peut orienter le diagnostic.

Les causes de la sclérodermie

Les causes exactes de la maladie sont inconnues, sauf pour quelques cas reconnus comme maladies professionnelles.

Les thérapies actuelles de la sclérodermie

Aucun traitement à ce jour ne permet de guérir la sclérodermie et il n’y a pas de pronostic précis pendant les premières années. Les traitements sont essentiellement médicamenteux et visent à soulager les symptômes.

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# Postato giovedì 07 giugno 2007 14:31

Modificato giovedì 07 giugno 2007 14:42

Quoi de pire que d'être délaisser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle le développement et la commercialisation d'un traitement ne permettent pas de dégager des bénéfices ; c'est, de ce fait, une maladie abandonnée.

Par extension, on donne ce nom de "maladie orpheline" à toute affection méconnue ou délaissée
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# Postato giovedì 07 giugno 2007 14:50

petit temoignage

comme vous avez pu le deviner je suis bel et bien atteinte d'une sclérodermie heuresement elle et dit "localisée".
Je suis suivi médicalement par un médecin a paris ou j'ai rendez-vous tous les trois mois environ.
Cette maladie c'est déclarer quand j'avais 5 ans environ, j'étais relativement jeune et je ne me souviens pas trés bien de tout a cette époque, juste que mes parents m'ont amené voir tout un tas de médecin jusqu'a ce qu'on trouve se que j'avais.
Ca fait 13 ans que je suis malade et comme vous vous en douté y a des jours ou on resterai bien couché, et ou on voudrai voir personne . J'avoue que je me pose souvent la question "pourquoi je ne suis pas comme tout le monde ?" et "pourquoi j'ai plein de tache pas belle qui me pourrissent la vie? ". quand j'étais jeune j'avais plutot du mal à accepter je ne voulais pas aller a la piscine, pas de plage non plus, je ne voulais porter que d t-shirt long (ce qui et toujours le cas aujourd'hui) , et le pire je n'accepté pas le regard des autres. d'ailleur j'ai eu pas mal de problemes a cause de ca mais bon en prenant du recul on se dit que les plus bete dans l'histoire c'est pas nous c'est eux!
Mais bon maitenant j'arrive a me faire une raison enfin presque.
j'ai eu pas mal de traitement qui n'ont jamais rien fait et depuis quelques années le docteur ma dit "plus de traitement on laisse faire et on verra bien. "
Aujourd'ui les taches s'attenuent et le doc a dit que si ça continuai elles finiraient par disparaitre un jour.

je souhaite beaucoup de courage a tous ceux qui ont la meme maladie que moi et si vous avez des questions n'hésiter pas !! et bon courage aussi a tous ceux qui sont malades et qui ont moin de chance que moi voila
et merci de visité mon blog ;-)


(dsl de faire cet article que maitenan mai g demmenager et g eu pa mal de probleme avec mon ordi dc voila )
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# Postato mercoledì 26 dicembre 2007 09:16